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患者社群的运营之道,5万名淋巴瘤病友能为患者生存带来什么价值?

李艳瑜 2018-05-23 08:00

淋巴瘤是最常见的血液癌症 ,是起源于淋巴造血系统淋巴细胞的恶性肿瘤,严格说来,它属于全身性疾病,肿瘤细胞随淋巴和血液播散,可发生于身体任何部位。

 

近年来,主持人罗京、演员李钰、漫画家熊顿等患淋巴瘤去世的消息,让这一疾病更多的出现在大众的视线中。尽管淋巴瘤发病趋势逐年上升,但患者预后生存状态较为乐观。恶性淋巴瘤不同于其他恶性肿瘤,不仅高发于老年人,还常发生于青壮年,发病原因至今不明。

 

2010年,还在读研究生三年级的洪飞被诊断出霍奇金淋巴瘤混合细胞型,期间经历了4轮化疗和17次放疗后重获新生。


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淋巴瘤之家创始人洪飞


在许多重症患者群体中,都会有属于自己的病友群,他们在里面互相鼓励,互相交流,一起并肩作战对抗病魔。淋巴瘤之家正是衍生于淋巴瘤患者的病友群之中,最初由洪飞个人发起,仅靠病友和家属自发地出钱出力搭建网站,经过几年的沉淀,至今已汇集5万余名淋巴瘤患者。近日,动脉网对淋巴瘤之家创始人洪飞进行了采访,探究在淋巴瘤这一疾病中患者社群平台扮演的角色,以及可能的商业模式。


始于QQ群的淋巴瘤之家


在微信还不发达的年代,病友之间的交流依靠的是QQ群。洪飞描述道:“当时我们的QQ群大概有近千名病友在里面聊,我们其实特别期盼有专家能够来给我们指导,所以我就作为QQ群的代表去找北京大学肿瘤医院党委书记、淋巴瘤科主任朱军教授,希望能够邀请一些医院的专家来帮助病友。”


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朱军教授在2017年世界淋巴瘤日活动上发言 


由于QQ的强社交属性,在一个千人群中,专家的信息很容易被淹没,内容监控也无法实施,因此,洪飞当时得到的反馈是专家建议搭建一个平台,医生可以通过这个平台来指导病友的治疗及恢复。

 

洪飞和QQ群病友对知识的渴求爆发成极强的执行力,仅用两天的时间,全国第一个也是唯一一个淋巴瘤患者在线交流平台“淋巴瘤之家”就正式上线。此后,洪飞进入网易市场部工作,但仍然利用工作之余的时间维护着淋巴瘤之家的运营。一直到2013年,随着淋巴瘤之家的慢慢发展,洪飞开始全职运营这一平台。

 

目前,洪飞的团队有八名全职成员,三名志愿者,都是曾经亲身经历淋巴瘤的患者或家属,“只有病友最懂你”这句口号,使得淋巴瘤之家从诞生之初就出脱于冰冷的互联网,成为贴近淋巴瘤病友的陪伴者。


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淋巴瘤之家开展的团队活动


在重症面前,首先被摧垮的或许是病人的心智,“病急乱投医”的现象给了市场中的不正规治疗机构以机会,而病友在治疗的过程中,最需要的其实是专家的指导,以及关于疾病的前沿资讯。2017年,青年演员徐婷在患淋巴瘤后,没有及时接受放化疗,而是选择中医拔罐、吃素等不正规的治疗方法,导致身体迅速虚弱,最终不幸去世,这样的例子数不胜数。

 

洪飞认为,身处疾病中的病友能更加纯粹地运营“淋巴瘤之家”,完全不同于充斥着商业气息的各类资讯网站。他希望通过淋巴瘤之家,给所有罹患淋巴瘤的患者提供权威的治疗资讯,正确的指导和温暖的交流基地。

 

“患者确诊以后,找不到组织,找不到一个比较权威的渠道去了解淋巴瘤疾病,往往只能去百度上查,然后查到的都是一些支离破碎的东西。从信息上面来说,我们为患者提供对他们真正有帮助的信息,同时也缓解了刚确诊以后的病人恐惧无助的心理。”

 

“我们针对很多病友做过调研,90%的病人来了以后,他觉得自己看到了希望,在治疗中会比以前更加乐观积极。”洪飞说道,这就是淋巴瘤之家存在的意义。

 

公益之余,开设代问诊等服务版块


淋巴瘤之家目前拥有网站、APP两种渠道。自2011年上线以来,已经聚集起了5万名注册用户,每天的活跃度在3000人次左右,而游客的浏览量也在注册用户的8到10倍左右。“如果说按照比例来算的话,其实我们已经影响着50万左右的患者。”


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淋巴瘤之家的网站和APP截图


在淋巴瘤之家,无论是微课堂、病友说还是专家说,其中的资讯都是免费的,供患者学习。据洪飞透露,现在全国50多家医院的专家已经成为淋巴瘤之家的医学顾问,为淋巴瘤之家所分享的医疗知识提供专业指导。

 

这些专家既有通过病友在看病后的牵线搭桥邀请而来的,也有通过学术会议的方式去建立联系,洪飞表示:“专家都很愿意帮我们去做一些疾病上的一些科普,这样的患者教育有助于他们与患者间建立有效沟通从而让诊疗效率更高,同时也可以真正帮助到患者。”

 

虽然成立了公司,但是对于洪飞来说,淋巴瘤之家更多地承担着公益社区的属性,平台上的信息都是免费内容。为了维持平台日常的运营成本,在考虑到一部分病友确实需要的情况下,淋巴瘤之家目前开展了病理会诊、专家代问诊等服务,以帮助没有条件到北京、上海、广州等大城市的医院看病,或者路途成本太高的病友。

 

洪飞表示:“这些服务基本都是患者主动找到我们,希望我们提供的一些服务,但事实上这些服务的销量并不是特别的高,我们有5万的患者,其中只有百分之一不到的人,最后真正会去买我们的服务。”而这一部分服务的收入,也只是仅仅,满足淋巴瘤之家的日常运营支出。

 

收集肿瘤大数据,致力于改善医保情况


从前两年的持续亏损到现在的收支平衡,洪飞做公益的同时也在探索商业化的可能性。在淋巴瘤之家的用户人数慢慢累积后,有两条路,既可以助推淋巴瘤患者支持事业的良性发展,又可以实现平台的商业价值。

 

这两条路分别是肿瘤大数据的收集和与药企的新药临床试验合作。

 

国内淋巴瘤发病率约为6.68/10万人,居各类癌症发病的第8位,近几年还一直呈增长趋势,由于我国人口基数巨大,市场的潜力巨大,这一数据引起了国际淋巴瘤联盟的关注,2017年3月,淋巴瘤之家正式加入国际淋巴瘤联盟。

 

在洪飞看来,这是淋巴瘤之家重要的一个时间节点,加入国际淋巴瘤联盟,是填补了国际淋巴瘤联盟在中国这样一个淋巴瘤患病大国的非常重要的国家数据。”2018年3月世界淋巴瘤联盟开展了两年一次的全球淋巴瘤患者调查,在此次调查中,中国大陆地区患者第一次通过淋巴瘤之家的平台加入了这次全球患者的调查,中国淋巴瘤患者总数据占全球数据总量的1/4。


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淋巴瘤之家成为国际淋巴瘤联盟第68个成员单位


肿瘤大数据的收集,近期被频频提及,但多是关于真实世界的研究,而淋巴瘤之家则从患者生存的方向出发,致力于用数据改善肿瘤患者的社会支持与保障服务。

 

2017年9月,淋巴瘤之家联合清华大学经济管理学院共同发布了首份《中国淋巴瘤患者生存调查报告》,由北京市希思科临床肿瘤学研究基金会、上海罗氏制药有限公司支持。调查共收集了1090份数据样本,采用定量分析的方法,推断出中国淋巴瘤患者及家属总体的生存状态,报告随机采集了1090份患者样本,其中50%为已康复患者。


洪飞想的更多的是公益组织如何跳出传统思维来服务,思考患者、医疗机构、公益机构、媒体和政府如何共同助力解决罕见病领域的痛点。

 

淋巴瘤患者往往面临着使用昂贵的进口靶向药,这为患者的生存造成负担,因此,洪飞希望利用自己的平台,推动医保对淋巴瘤靶向药的覆盖,减轻淋巴瘤患者的生存压力。“我们如果证明患者的生存质量非常好,患者群体又很年轻,他将来能够为社会做更多的贡献,就可以把患者的经济状况与治疗负担,作为非常重要的数据,来推动中国政府改善医保。”

 

同时,患者的大数据正是药企研发中所需要的,洪飞认为,很多药企的研发都投入在美国以及欧洲,而忽略了亚洲这一块的市场,事实上,亚洲的肿瘤患者量不亚于欧美国家。“随着中国的快速老龄化肿瘤发病率在显著的升高,通过淋巴瘤之家跟全球化的组织合作来分享数据,会让药企更加意识到中国市场需要更大的投入,需要引进更多的新药去帮助这些患者。”

 

目前,淋巴瘤之家已与罗氏、拜耳、杨森、百济神州、信达生物等知名药企展开合作,共同加速新药上市进度,为患者提供更全面科学的治疗信息。


作为一个患者社群平台,淋巴瘤之家已经成功实现了患者组织的运营。洪飞下一步想孵化更多的肿瘤、罕见病等患者组织,例如正在运营中的肺癌社区“51奇迹”,多发性硬化之家、多发性骨髓瘤患者社区,以及更多肿瘤与罕见病患者社群。在平台中整合各方资源,使患者、医生、药企,甚至政府齐发力,为患者提供更多希望,找到真正懂他们且值得信任的交流平台。


注:文中如果涉及动脉网记者采访的数据,均由受访者提供并确认。如果您有资源对接,联系报道项目,寻求合作等需求请填写 需求表

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