帕云医生:“互联网+”思维,服务帕金森患者每个环节

作者:动脉网 2017-04-11 23:35

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2017年4月9日,400余人齐聚湖南大厦。会场,除了专家、学者、医生,还有很多四肢抖动,行动迟缓的老人。

 

这是北京帕金森病学组帕云医生和首都医科大学宣武医院联合举办的帕云医生联盟成立大会北京2017“世界帕金森病日”大型纪念活动这群安静的老人让动脉网第一次感受到了帕金森疾病的真实性。

 

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4.11,“世界帕金森病日”


1817年,英国一名名为詹姆斯·帕金森的内科医生在窗前观察行人时,发现了这样一组奇怪的病人:他们四肢抖动僵硬、反应迟缓、身体向前倾斜,好像总是面无表情。

 

他将这类病人归纳“震颤麻痹”(Shaking Palsy)。后续研究发现,震颤麻痹在老年人群中十分常见,甚至是仅此于阿尔兹海默病后最常见的神经退行性疾病。

 

为了纪念帕金森医生对发现该病的卓越贡献,“震颤麻痹”被重新命名为帕金森病;帕金森医生的生日4月11日被世界卫生组织确定为“世界帕金森日”。

 

帕金森病,老龄化社会难以避免的问题



200年后的今天,随着人口老龄化程度的不断加深,帕金森病已经还成为难以回避的社会问题:1997-1998年在北京、西安和上海三地进行的流行病学调查结果即我国55岁以上老年人群帕金森病患病率约为1.7%进行计算,1999年全中国55岁及以上人口中有172万人患有帕金森病。

 

根据我国第六次人口普查结果,目前我国老年人口已突破2亿大关,达到2.02亿,老龄化水平达到14.8%,全国55岁及以上老年人群中帕金森病患者达343万。

 

首都医科大学宣武医院陈彪教授介绍,帕金森病具有患者数量多、高致残率、长期带病生存的特点。而这种疾病的发展又是逐步出现的,在患者意识到疾病并就诊时往往已是帕金森病内在改变出现的第十个年头。

 

自临床确诊,晚发老年患者病程多在十年以上,而早发中青年患者病程可达三十年,又因帕金森病主要临床症状是对运动能力的限制,疾病后期患者常因出现平衡障碍、跌倒、冻结现象、吞咽困难和语言障碍等导致生活无法自理甚至长期卧床。对患者、家属及社会带来严重的生理、心理及经济负担

 

因此,高危病人的发现以及预测、制定早期个体化治疗方案就显得非常重要。为了达到这个目的,医生需要在各个阶段针对患者和家属的困扰提供筛查、治疗和指导,患者和家属需要及时与医生进行反馈和沟通。


帕云医生:线上+线下,围绕患者提供全程服务


陈彪认为,与其他疾病不同,帕金森病患者对医护人员有更高的依从性,医生需要在各个阶段针对患者和家属的困扰提供筛查、治疗和指导,患者和家属需要及时与医生进行反馈和沟通。患者、家属、医师的都在其中起着重要作用。

 

而帕云医生,正是希望通过互联网,行之有效的打通医患沟通渠道,通过线上线下结合,实现对患者的长期、稳定和全程管理,为患者和家属提供真正意义的帮助。


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通过帕云医生APP以及微信端口,帕云医生可想患者提供初步的疾病自测以及进一步的专业咨询服务。同时,通过线上APP还可以帮助医生和患者建立直接联系。通过运动监测穿戴设备,患者与医生不必面对面,医生就能实现对者症状以及用药变化进行实时监测。

 

另外,当涉及到上下级转诊时,传统病历操作中存在诸多不便。受到云技术启发,帕云医生通过云端电子病历系统连接上下级医生及转诊、同时通过远程医疗技术平台开展诊断和会诊。

 

线下环节,帕云医生已与多家实体医院,通过多点执业的方式,希望能覆盖更多的服务领域,共同打造国际一流的帕金森病诊断和治疗技术专科中心。

 

北京医院陈海波教授表示,帕云医生其实是新形势下的医疗模式探索——打破医院围墙,让每一位患者都得到应该得到的医疗资源和关注。将数据搜集到云端,做好顶层设计,同时也要落地,对每位患者进行综合性评估。“这是一个全新的疾病治疗理念。”他表示。


放大医生资源,打通医患沟通渠道


除了理念的创新,也许更重要的意义是实现了医生对患者疾病防控和治疗过程的全程参与,打通医患沟通渠道。


健康报总编辑周冰透露,目前全国大约有数百万名帕金森病患者。这个数字仍在快速增长。而医生,专家的数量有限,时间也有限,且没有办法覆盖到全国领域。


要让所有的帕金森患者都能得到好的精准的治疗和管理非常困难的,让医生参与患者的全程管理更是难以实现。这种疾病需要长时间的管理和医患交流,对于我们国家这么庞大的帕金森病群体来说,患者与医生的比例是非常不平衡的。

 

“帕金森病人很不幸,但也很幸运。”他表示。不幸是因为疾病,而幸运的是他们正赶上了“互联网+”时代,大数据、人工智能让很多事情都充满了希望。

 

与其他“互联网+”模式不同,帕云医生的主角是医生,这个群体在医患关系里扮演中重要角色。

 

“只有医生才是最了解患者疾病,也只有把医生资源放大才能服务到更多的群体。”周冰总结道。

 

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台上,陈彪等人按下启动按钮,帕云医生联盟正式成立。随后,在亲友的陪同下,台下的老人们在亲友的陪同下非常有秩序的走向了义诊区。除了20名来自北京各大医院神经内科和功能神经外科的帕金森病专家,帕云医生还邀请了消化科和营养科的专家从便秘等消化系统症状及营养支持的角度为患者提供预防咨询。


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义诊台前,一位医生正耐心的与患者和患者家属沟通病情,家属跟患者也非常配合。这种配合源于患者的信任,而这种信任又源于医生。“很多时候,医患关系是解决问题的关键。”记者脑海中回忆起陈彪刚刚讲的话。

 

疾病的可怕,并不仅仅是在它的病症,同时也在患者对病情的不了解,对治疗的迷茫所感到的孤立无援。医者仁心,这样一个能够为患者提供精神与治疗支持和依靠的群体,也许正是患者所需要的吧。

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