2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD

 Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

本次大会由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)、北京协和医院共同主办，主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计与会人员将超过700人。届时全球目光都将聚焦中国，各利益相关方围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开交流与合作。

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知有近7000种罕见病，而80%是由于基因缺陷所致，具有遗传性。我们已经看到，在各利益相关方的共同努力下，各国家和地区在罕见病领域的研究、诊断、治疗及医疗保障方面都取得了很大的进展，其中，中国就是一个在此领域表现最积极的国家之一。

然而，我们也不得不正视全球患者所面临的巨大困境，缺医少药问题突出、科研进展缓慢、全球政策壁垒高筑等核心问题，无不时刻在提醒我们，罕见病必须要纳入到全球公共健康优先考虑的社会议题中。今年9月，我们共聚北京，诚邀您参与本次会议，和我们一起共同推动全球罕见病事业共赢与发展。

本次大会将邀请全球近100位最顶尖的专家学者，重点讨论以下八大议题：

● 罕见病的临床诊治与进展

    Rare disease clinical care and research

● 孤儿药的研发与转化医学

    Orphan drug R&D and translational medicine

● 精准医学与罕见病诊断

    Precision medicine for rare diseases

● 罕见病患者登记体系研究

    Rare disease patient registry

● 罕见病与孤儿药相关政策进展

    Rare disease related policies

● 罕见病患者组织的角色

    Roles played by patient organizations

● 罕见病全球合作与共同行动

    Global collaboration on rare diseases

● “我们的故事”

    Our Rare Story

大会亮点 ：

● 罕见病和孤儿药领域最具影响力的ICORD大会首次在中国举办

● 中国首个国家级罕见病注册登记研究项目全方位展示

● 全球罕见病基础和临床研究最顶尖专家齐聚

● 汇聚国内外孤儿药监管部门和政策制定者

● 国内外罕见病和孤儿药相关方共商全球合作路线图

● 发布北京宣言，推动罕见病成为全球公共健康优先议题

大会官网：www.icord2017.com